• facebook
  • rss
  • Nie umierać za życia

    Karina Grytz-Jurkowska

    |

    Gość Opolski 06/2015

    dodane 05.02.2015 00:00

    Dzień Chorego. Parkinson – choć diagnoza brzmiała jak wyrok, nie była dla mnie zaskoczeniem. Paradoksalnie, przyniosła ulgę...

    Objawy były typowe, więc domyślałam się, co oznaczają. Póki jednak nie usłyszałam tego z ust lekarza, dręczyła mnie niepewność – mówi Barbara Stramecka-Czerw.

    „Ciekawy przykład”

    Zaczęło się od delikatnego drżenia lewej ręki. Miała wtedy 35 lat, pracowała w szkole jako pedagog. Początkowo nie przejmowała się, ale ponieważ objaw nie ustępował, poszła do neurologa. Kiedy dowiedziała się, na co jest chora, jej pierwszą myślą nie było: „Dlaczego ja?”, ale: „Po co? Czemu to ma służyć?”. Bo przekonana jest, że ma to jakiś sens, że nie jest to żadna kara czy też dopust Boży. Dlatego w szpitalu służy studentom za „ciekawy przykład”, pociesza innych pacjentów. Zapisuje też swoje doświadczenia i wnioski – na razie do szuflady, ale powoli kiełkuje w niej pomysł na książkę, która mogłaby pomóc chorym i ich bliskim. Po powrocie z badań wróciła do pracy. Poinformowała dyrekcję, nie trzymała w tajemnicy swojej choroby, ale też nie robiła z niej sensacji. W podjęciu decyzji o powrocie do szkoły po kolejnej przerwie pomógł jej psycholog. – To ważne, by przy przewlekłych schorzeniach być pod jego opieką – przyznaje. Dzięki temu pomimo objawów, które trudno zaakceptować, nie zamyka się w domu, chodzi z mężem czy znajomymi do pizzerii, kina. Bo choroba nie uniemożliwia ułożenia sobie życia osobistego i bycia szczęśliwą w związku. – Tu też pomógł psycholog, bo miałam wiele obaw i wątpliwości, nie chcąc obarczać bliskiej mi osoby swoją chorobą. Dziś wielu ludzi dziwi się, że mimo choroby tyle robię, często spontanicznie, odważam się na to, na co im brak czasu lub śmiałości. Mam nadzieję, że jestem dla nich inspiracją, żeby żyć pełniej, wykorzystując każdy dzień – podsumowuje pani Barbara.

    Pozory mylą

    Ludzie reagują różnie, stykając się z chorymi na parkinsona. Na mieście ich nie widać, bo krępując się, nie wychodzą częściej, niż muszą, albo faktycznie nie potrafią. Choroba ta kojarzy się zresztą z osobami w podeszłym wieku. – Ci, którzy wiedzą, co mi dolega, zwykle podchodzą z życzliwością i troską. Obcy najczęściej dopowiadają sobie rzeczy, których nie ma. Zamieniłam kiedyś parę zdań z jednym panem w sklepie. Przy następnym spotkaniu przyznał, że wtedy byłam chyba czymś bardzo zdenerwowana, bo aż się trzęsłam i głos mi drżał... Powiedział to wprost, więc wytłumaczyłam mu, na co choruję. Często otoczenie opacznie odczytuje zachowanie lub podejrzewa epilepsję czy coś, co lada moment skończy się atakiem lub zasłabnięciem – mówi kobieta. Pani Barbara woli otwarte sytuacje. Nie ma problemu z powiedzeniem, co jej dolega i czym się to może objawiać. Te kilka zdań wyjaśnia wszystko i ucina temat. Świadomość, że ktoś stale zerka, obserwuje i snuje swoje przypuszczenia, jest deprymująca. Czasem wynikają z tego przykre sytuacje. – Szłam kiedyś z koleżanką chodnikiem, a przez leki miałam wtedy problem z równowagą. Przejeżdżający obok starszy pan zawołał do mnie: „Taka młoda, a już pijana”. Zaskoczył nas, ale gdy ochłonęłam, zrobiło mi się bardzo przykro. Nie osądzajmy tak pochopnie... – prosi. Czasem ranić mogą reakcje przyjaznych osób wynikające ze współczucia. – Kiedy w zeszłym roku byłam w szpitalu, leżąc na dużej sali opowiadałyśmy sobie, co nam dolega. Jedna ze współpacjentek westchnęła ze współczuciem: „Basia choruje na parkinsona i ma dziesięć lat wykreślonych z życiorysu”. Gdy zaprotestowałam, dołożyła jeszcze: „A nie jest ci ciężko?”. Wyszłam z sali, bo zrobiło mi się potwornie smutno, poczułam się taka chora. Dopiero po chwili pomyślałam, że przecież wcale tak nie jest, że tyle marzeń udało mi się w tym czasie spełnić – zapewnia.

    Zawsze udało się podnieść

    Znalazła w internecie „List do przyjaciół”, opisujący w punktach symptomy choroby i porady, jak na nie reagować. Rozdała znajomym kopie. – Moi przyjaciele bardzo sprawdzili się przez te lata. Nie było osoby, która by mnie zostawiła, odsunęła się – mówi ciepło pani Barbara. Nadal utrzymuje liczne kontakty – na żywo, przez internet czy telefonicznie. Nie lubi tylko, gdy rozmowę zaczynać pytaniem: „Jak się czujesz?”, bo wtedy od razu schodzi na chorobę. Woli, gdy znajomi pytają: „Co u ciebie?”. – Bo choć bywa różnie, mam swoje sposoby na złe samopoczucie, depresję, ból i gorsze dni. Przede wszystkim ćwiczenia fizyczne, spacery z kijkami. Świadomość, że to pomaga, pozwala mi zrobić pierwszy krok, a dalej już jakoś idzie – przyznaje. Korzyść jest podwójna, bo prócz poprawy humoru mięśnie i stawy są ciągle w dobrej formie. To motywuje ją też do nierezygnowania z różnych pasji – tańca, szydełkowania – wracania do nich, nawet jeśli zarzuciło się je w czasie nasilenia choroby. – Za pierwszym razem myślałam, że już nie dam rady się tym zająć. Teraz wiem, że gorszy czas minie i znów będzie dobrze. To nie jest tak, że ciągle jestem uśmiechnięta i zadowolona. W ciągu tych lat były okresy, gdy pogłębiały się objawy choroby, zmęczenie, zniechęcenie, ale za każdym razem udało się podnieść – dodaje.

    „Mocna” lekcja

    – Gdy byłam na urlopie dla poratowania zdrowia, rozważałam, czy zrezygnować z pracy, ale po kilku dniach w szkole wiem, że tu jest moje miejsce. Kiedy rozmawiam z uczniami lub rodzicami, czuję, że to ma sens. Czasem może nawet przez tę chorobę lepiej ich rozumiem – dzieli się wrażeniami. W 2013 r. koleżanka przygotowywała lekcję wychowawczą o tolerancji niepełnosprawności. Rozmowa obu nauczycielek poskutkowała tym, że pani Barbara postanowiła opowiedzieć młodzieży o swojej chorobie. – Myślałam, że nie będzie z tym problemu, ale gdy stanęłam przed całą klasą, miałam straszną tremę. Zaczęłam od tego, że umysł i serce są we mnie te same, tylko ciało mnie nie słucha. Opowiedziałam o różnych reakcjach, gapieniu się i tym, co czuję. Kiedy zadzwonił dzwonek, nikt się nie ruszył, a gdy skończyłam mówić, uczniowie zaczęli bić brawo. Ich dojrzałość zaskoczyła i mnie, i ich wychowawczynię. Dla każdego z nas to była ważna, choć trudna lekcja – wspomina. Teraz też, gdy uczniowie przychodzą porozmawiać, a ona sama czuje, że ma gorszy dzień, mówi to otwarcie i zwykle spotyka się ze zrozumieniem.

    Żyj kolorowo!

    Tym, co mocno dotyka innych, jest bezpośredni kontakt z Barbarą Stramecką-Czerw. To, czego dokonuje mimo ograniczeń, jakie powoduje choroba, zadziwia niejedną zdrową osobę. Wyprawa do Tunezji, zapuszczenie się na piaski Sahary, do Chin czy w zeszłym roku na Maltę, nie licząc wypadów na pobliską Kopę Biskupią – to tylko niektóre dokonania. Z każdej podróży wybiera jedno zdjęcie, oprawia w ramkę i stawia przy lustrze. Wyczynem wymagającym wysiłku i nie lada odwagi było pokonanie pielgrzymiego szlaku św. Jakuba do Santiago de Compostela w Hiszpanii w 2010 roku, we dwoje z mężem, na piechotę, bez znajomości języków obcych. – Zapaliłam się do tego po lekturze książki Paula Coelho. Mimo że wtedy już chorowałam, czułam, że to się uda. To był szalony czas. Co ciekawe, najbardziej bolały nie nogi, ale ramiona od dźwigania plecaka, mimo że ograniczyliśmy ilość bagażu do minimum. Dopiero po powrocie dotarło do mnie, na co się porwaliśmy. Dobrze, że nie wcześniej, bobym się pewnie nie odważyła. Ale jak szłam, czułam się bardzo dobrze, jakbym była całkiem zdrowa. Z notatek i zdjęć, które robiłam dla koleżanki podczas wędrówki, powstały artykuł i wystawa fotograficzna – opowiada z dumą.

    Demony przyszłości

    Przy całej wiedzy o tej chorobie i pojawiających się czasem lękach o to, co będzie dalej, stara się patrzeć z nadzieją w przyszłość i nie poddawać się. – Gdy nachodzą mnie obawy, nie puszczam wodzów wyobraźni, tylko próbuję zająć się czymś innym. I myślę o plusach tej choroby – mówi dobitnie. I wymienia: – Dzięki niej zdobyłam się na wiele rzeczy, których nie zrobiłam wcześniej, żyję pełniej, lepiej wykorzystuję czas, nie mam tylu obaw. Zatrzymałam się w ciągłej gonitwie za bieżącymi sprawami. Spotykam wiele ciekawych dzielnych osób, jestem pod opieką lekarza i wykonuję systematycznie badania, dzięki ćwiczeniom utrzymuję dobrą formę, nawet jeśli czasem jest to okupione bólem mięśni, czytam więcej mądrych, wartościowych książek, a co cenne dla bliskich, pozwalam im na wykazanie się odpowiedzialnością, wyzbywając się własnej nadopiekuńczości. Według lekarzy przebieg tej choroby na szczęście jest nietypowy, bo przeważnie im młodsze osoby atakuje, tym jest szybsza i agresywniejsza. – Po 15 latach nie powinnam się już uśmiechać, a jak widać, robię nie tylko to, ale i wiele innych rzeczy. Choć mam świadomość tej choroby, czuję się zaopiekowana i bezpieczna. Jak autor Psalmu 23, który pisze: „Wiedzie mnie po właściwych ścieżkach przez wzgląd na swoje imię. Chociażbym szedł ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną”, mam poczucie, że będzie dobrze, choć niekoniecznie łatwo – uśmiecha się pani Barbara.

    «« | « | 1 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    , aby komentować lub podaj nazwę wyświetlaną
    Gość

      Reklama

      Zapisane na później

      Pobieranie listy

      Reklama

      przewiń w dół