Liczymy na cud

kgj

|

Gość Opolski 01/2014

publikacja 02.01.2014 00:00

Nie widać, że jest chora, bawi się misiem, rysuje, dokazuje, ale nie pobiegnie jak rówieśnicy.

Jedynie niesprawne nóżki świadczą o dramacie małej Hani i jej mamy Jedynie niesprawne nóżki świadczą o dramacie małej Hani i jej mamy
Karina Grytz-Jurkowska/ GN

Na spotkaniach rodzinnych, wśród innych dzieci, gdy maluchy biegają, Hania siada z boku i obserwuje. Czując, że nie nadąża poddaje się, a mnie, gdy to widzę serce się łamie – przyznaje drżącym głosem Wioleta Buba, mama dwulatki. Mieszkają w Ochodzach w domu znajomej, która jest za granicą, stąd pochodzą też dziadkowie pani Wioli.

Radość i łzy

Kiedy w dniu matki na teście ciążowym pojawiły się dwie kreski, małżonkowie byli szczęśliwi, bo od dłuższego czasu starali się o dziecko, a lekarze zapowiadali trudności. W Dniu Dziecka usłyszeli bicie serca, potwierdzające nowe życie. Jednak wkrótce pojawiły się komplikacje i straszna diagnoza. Najpierw stwierdzono wodogłowie, stopy końsko-szpotawe, później rozszczep kręgosłupa. Dziecko miało być... jak „roślinka”.

– Gdy lekarz powiedział „Muszę was poinformować, że może pani usunąć to dziecko”, to był szok. Jak mogłam zabić tę wymodloną, wyczekaną istotkę, bo jest chora? Z tamtego czasu pamiętam tylko płacz, żyłam jak w transie – opowiada mama dziewczynki. Szansą była eksperymentalna operacja wewnątrzmaciczna, jednak Hanię zdyskwalifikowały inne wady rozwojowe. Największym wsparciem w tym czasie byli babcia Anna i proboszcz parafii w Ochodzach, ks. Erwin Kuzaj. – To normalna rodzina, którą dotknęła choroba dziecka. Już przed urodzeniem Hani jej rodzice wiedzieli, że jest bardzo chora. Okazało się, że tak źle nie jest, to bardzo żywa dziewczynka. Oby tylko udało się wyprostować nóżki, to już będzie duży sukces. Kibicuję im więc i wspieram w tym, co robią – mówi ks. Kuzaj. – Kiedy usłyszał, co się dzieje, pobłogosławił nam. Poczułam wtedy ulgę i spokój, że skoro tak się stało, to Bóg da mi siły, by to dziecko wychować. Rozgoryczenie zastąpiła modlitwa o cud. Stąd Hania ma imię po babci, a na drugie Faustyna, bo ją szczególnie prosiliśmy o wstawiennictwo – dodaje pani Wiola. I rzeczywiście okazało się, że mała ma ogromne szczęście.

Po urodzinach kolejne operacje przebiegały pomyślnie, a istniejące wady się nie pogłębiały lub były nieaktywne. Wodogłowie nie narastało, a niektóre schorzenia, np. refluks, nawet się z czasem cofnęły. – Nasze życie się wywróciło. Nauczyłam się cewnikowania, które trzeba robić do dziś. Były wizyty u kolejnych specjalistów, szpitale, leczenie. Kiedy mając pół roku, Hanka powiedziała „mama”, rozpłakałam się, bo miała w ogóle nie mówić – opowiada Wioleta Buba.

Stanąć na nogi

Dziś mała to żywe srebro, bawi się, śmieje, rozmawia, rysuje. Pani Wiola nie pracuje zawodowo, jej życie toczy się w cyklu dyktowanym koniecznością cewnikowania Hani i rehabilitacją. Oboje z mężem wiedzą, że choroba małej jest nieuleczalna, ale robią wszystko, by córeczka była samodzielna. – Teraz walczymy o jej nóżki, o to, by potrafiła chodzić. Od pierwszych dni życia była ciągła rehabilitacja, najpierw gips, potem dwie operacje, które jednak nie przyniosły trwałych efektów. Wiem, że Hania nie będzie chodzić tak jak zdrowe dzieci, ale chcemy, by sobie radziła. Pionizacja pomaga też w usprawnieniu innych narządów – zaznacza pani Wiola.

Po konsultacjach w kraju i za granicą neuroortopeda z Monachium stwierdził, że operacja nóżek dziewczynki i specjalny stelaż, wspomagający ścięgna i mięśnie da jej 90 procent szans na chodzenie. Operację można przeprowadzić w Dziecięcej Klinice w Aschau, w Niemczech, ale trzeba zrobić to jak najszybciej, by nie nastąpiło zwichnięcie bioder. W innym przypadku Hania będzie skazana na wózek inwalidzki. – Termin operacji wyznaczono na początek lutego, więc do końca stycznia musimy zebrać 90 tys. zł, a potem jeszcze 40 tys. na ortezy. Kosztorys otrzymaliśmy pod koniec września i od tej pory próbujemy zebrać potrzebną sumę. Wcześniej staraliśmy się radzić sobie sami, nie prosić nikogo o wsparcie. Teraz w zasadzie liczymy na cud, bo po ludzku nie mamy skąd wziąć takich pieniędzy – mówi zrozpaczona matka. Ojciec Hani, Marek, pracuje, by utrzymać rodzinę, jednak zdobycie stu tysięcy złotych „na już” jest niewykonalne.

Pomóc stara się także parafia. Na początku grudnia zorganizowała charytatywny kiermasz świąteczny na rzecz Hani. Włączyła się szkoła, przedszkole, OSP, Mniejszość Niemiecka, Koło Gospodyń Wiejskich, rada sołecka. Choć miejscowość liczy ledwie 800 mieszkańców, udało się zebrać 7,5 tys. zł. Rodzina współpracuje z fundacją „Zdążyć z pomocą”, przez którą zbiera pieniądze na operację. Z pomocą rodziny założyli też stronę internetową www.pomocdlahani.pl. – Haneczka daje nam tyle radości. Kiedy tworzyłam stronę internetową, napisałam jej historię w formie bajki. Mamy nadzieję, że jej zakończenie będzie szczęśliwe – mówi Wioleta Buba.