Jacek za kilka dni skończy 19 miesięcy. Po mieszkaniu przemieszcza się bardzo szybko. Pełza, podciągając się na rękach. Często się uśmiecha. Podbija serca nawet przypadkowo spotkanych osób, choćby w miejskim autobusie. Zna już sporo słów, które składa w proste zdania. Ale jest coś, czego zrobić nie potrafi. Nie może stanąć na własnych nóżkach. Ma tzw. końsko-szpotawe stopy, które przez bezwład dolnej części ciała nie ukształtowały się poprawnie w okresie płodowym.

Czas walki

W rozmowie z jego rodzicami, Ewą i Michałem Wasińskimi, wracamy do początku choroby. Diagnozę, którą Ewa usłyszała podczas rutynowego badania USG w 19. tygodniu ciąży, trudno powtórzyć bez płynących łez. Długa jest lista nieprawidłowości i uszkodzeń stwierdzonych wtedy u jej trzeciego, wyczekiwanego dziecka. Następne badania przynosiły coraz gorsze wieści. Przepuklina oponowo-rdzeniowa okazała się otwarta, rozległa i na tyle wysoko umieszczona, że w myśl procedur operacja nie mogła zostać przeprowadzona w łonie mamy. Ponadto wodogłowie rosło i było ogromne. – Dostałam skierowanie do hospicjum perinatalnego, bo do końca ciąży lekarze mówili mi, że Jacek może urodzić się martwy albo umrze krótko po przyjściu na świat – opowiada Ewa.

Wspomina, że kiedy trwało tamto pamiętne badanie USG, lekarz był coraz bardziej przejęty. – Miałam świadomość, że to, co za chwilę usłyszę, będzie jakąś bombą. Nie wiedziałam tylko, jak dużego zasięgu. Widziałam, że lekarzowi nie było łatwo. W końcu wymienił po kolei jednostki chorobowe. Usłyszane terminy wówczas niewiele mi mówiły. On miał łzy w oczach, ja się popłakałam – wspomina.

– Noszę medalik z Matką Bożą. Widząc go, lekarz chyba z góry uznał, że będziemy walczyć o to dziecko. Prowadził mnie przez całą ciążę i od tej wizyty aż do rozwiązania nie wziął ode mnie ani złotówki. Powiedział, że jeszcze będę miała wydatki, a on od tego nie zbiednieje. Inaczej reagowali lekarze, u których konsultowałam diagnozę. Wyrażali zdziwienie, że chcę urodzić synka – opowiada, trzymając na kolanach uśmiechniętego Jacka, żywo zainteresowanego dziennikarskim dyktafonem.

Chwyciła za różaniec

Ewa przyznaje, że czuła się przerażona i zagubiona. Nie wiedziała, co robić. Nie miała pojęcia, co będzie dalej. Najczęściej słyszanym zdaniem były słowa: „Proszę się nie stresować”.

– Jedyne, co przyszło mi na myśl, to zwrócenie się do Matki Bożej. Doświadczyłam, że jest mocarną kobietą, która jest w stanie wyjednać człowiekowi wszystko. W ciąży odmówiłam dwie Nowenny Pompejańskie, właściwie tę drugą skończyłam już po urodzeniu Jacka. O pomoc prosiłam też św. Józefa. Nigdy w życiu tyle się nie modliłam. W Bogu odnajdowałam nadzieję. Wokół mnie ludzie dziwili się, że nie rozpaczam, że potrafię rozmawiać o stanie mojego dziecka. Od strony medycznej było coraz gorzej, bo im bliżej porodu, tym fatalniejsze diagnozy słyszałam. Ale miałam wiarę i myślę, że właśnie dzięki temu było mi łatwiej unieść trudne doświadczenia. Kiedy leżałam w szpitalnym pokoju z innymi mamami, których dzieci były zagrożone, miałam w sobie dość siły, by je wysłuchiwać i pocieszać. Wiem, że to wszystko nie było wówczas ode mnie, że tę postawę Matka Boża mi wyjednała. Miałam w sobie Boży pokój – dzieli się Ewa.

Jej intencję omadlali też członkowie Żywego Różańca w opolskiej parafii Przemienienia Pańskiego, bo właśnie do tej wspólnoty Ewa należy. – To łaska, że w takiej sytuacji zdecydowałam się urodzić Jacka. Bez niej wybrałabym aborcję i byłaby to moja najgorsza decyzja w życiu. Dlatego jestem daleka od oceniania wyborów podejmowanych przez innych rodziców. Natomiast chcę zaświadczyć, że choć przewidywano, że Jacek z dużym prawdopodobieństwem nie będzie słyszał, rozumiał czy mówił, to wcale tak nie jest. On od początku był bardzo kontaktowym dzieckiem, a jego rozwój intelektualny zaskakuje wszystkich – zapewnia. – Niektórzy po poznaniu go wprost przyznają, że wcześniej byli za aborcją w sytuacjach tak fatalnej diagnozy lekarskiej, a kiedy patrzą na niego, wcale nie są już tak pewni, że to najlepsze rozwiązanie – dodaje.

Nadzieja i cuda codzienności

Jacek po urodzeniu 40 dni spędził w szpitalu. Dwukrotnie był operowany. – Chirurg mówił, że to „krzyż na całe życie”. Tak naprawdę USG wykazywało, że trzy czwarte mózgu zajmuje woda. Przygotowywali nas na to, że Jacek będzie miał problemy ze słuchem, ze wzrokiem, że może być „roślinką” – wspomina Michał. – Pierwszym zaskoczeniem było to, że po urodzeniu głośno płakał. Chyba wszyscy wokół byli zdziwieni, że jest wydolny krążeniowo i oddechowo. Został ochrzczony i zabrany do drugiego szpitala na pierwszą operację – dopowiada mama. I przyznaje: – Nie mam wykształcenia medycznego czy pielęgniarskiego. Nie byłam przygotowana na to, co mnie czeka. Praktycznie wszystkiego z mężem musieliśmy się nauczyć. Ogromną pomocą okazały się fora internetowe, na których rodzice wymieniają się doświadczeniami. Ważne były także rozmowy z rehabilitantkami z Fundacji DOM.

– Z miesiąca na miesiąc okazywało się, że wcale nie jest tak fatalnie, jak diagnozowano. Jacek świetnie sobie radzi. Ma siłę do walki. Podczas rehabilitacji jest bardzo cierpliwy. Warunkiem jest to, by najpierw złapał kontakt wzrokowy z terapeutką, ale po takim spojrzeniu w oczy pozwala ze sobą zrobić wszystko, co potrzeba. Nasza codzienność to praktycznie rehabilitacja i wczesne wspomaganie rozwoju, a on to wszystko dzielnie znosi – opowiada mama. A tata dodaje: – Trafił w dobre ręce. Od rehabilitantek usłyszeliśmy, że Jacek będzie robił wszystko, ale po swojemu.

Gdyby mógł stanąć na własnych nóżkach…

To marzenie wydawało się nierealne. Po konsultacji ze specjalistami z niemieckiej klinki w Aschau na horyzoncie pojawiła się jednak szansa, której nie chcą przegapić. – W Polsce mówiono nam, że skoro Jacek nie będzie chodził o własnych siłach, to nie ma sensu podejmować się prostowania jego końsko-szpotawych stóp. W Niemczech spotkaliśmy się z zupełnie innym podejściem – przyznaje Michał, dodając że pionizacja ciała jest ważna dla rozwoju.

– Widzimy to już teraz, gdy stawiamy Jacka w specjalnym stabilizatorze. Dzięki temu z innej perspektywy może patrzeć na przestrzeń wokół siebie, ma wtedy dwie ręce wolne, bo nie musi jednej wykorzystywać do podpierania się. Jego organy wewnętrzne lepiej układają się i pracują. A nawet może bawić się w chowanego ze starszym bratem – opowiada. Im szybciej Jacek będzie miał zoperowane nóżki, tym mniej skomplikowana będzie operacja. Chłopiec ma zwichnięte biodra, nie pracują mięśnie nóg, ale dzięki wysokiemu zabezpieczeniu ortopedycznemu to nie jest problemem podczas jego pionizacji. Co więcej, w prawej nodze niekiedy pojawiają się delikatne odruchy, które wskazują, że być może jest w niej lekkie przewodnictwo nerwowe.

– Medycyna się rozwija, dlatego nie możemy Jacka całkiem skreślać, twierdząc, że on i tak nie będzie chodził. Już teraz pojawiają się usprawnienia, które przy poruszeniu lewym barkiem przestawiają człowiekowi do przodu prawą nogę – argumentują rodzice chłopca. Nie tracąc nadziei, zdecydowali się prosić o pomoc w zebraniu pieniędzy na operację. Jej koszt to ponad 100 tys. zł. Od listopada ub. roku trwa zbiórka na stronie siepomaga.pl/jacek-wasinski. Z kolei na Facebooku rozwija się grupa z licytacjami na ten cel.

Uśmiechnięty skarb

– Jacek zmienił moje życie. Wcześniej było mi trudno myśleć o sobie jako o dobrej matce. Nasz pierwszy syn pojawił się na świecie, kiedy nie byliśmy jeszcze gotowi do roli rodziców. Chciałam dokonać aborcji, ale z jakiegoś powodu to odwołałam. Opiekę nad naszym maluszkiem przejęły głównie babcie. Studiowałam, dużo czasu zajmowała mi nauka, niestety często kosztem kontaktów z dzieckiem, dlatego wydawało mi się, że nie jestem dobrą mamą – przyznaje Ewa. Czas studiów – kiedy nie dostała się na wymarzoną psychologię i poszła na nauki o rodzinie na Wydziale Teologicznym – otworzył ją na relacje z osobami wierzącymi. Dostrzegła w nich pogodę ducha. To wtedy odkryła modlitwę różańcową i zaczęła pielgrzymować na Jasną Górę.

Nawróciła się, mocno pokochała swojego pierwszego syna i zrozumiała, że on przyszedł na świat dzięki czyjejś ofiarnej modlitwie. – Zrozumiałam, że duchowa adopcja dziecka poczętego naprawdę ma sens – podkreśla. – Pojawienie się Jacka pokazało mi, że na wszystko w życiu przychodzi odpowiedni czas. Wiem, że Pan Bóg ma w tym wszystkim plan. To prawda, że Jacek ma bardzo poważne uszkodzenia, a mózg przecież nie odrasta, ale mimo wszystko rozwija się bardzo dobrze. W naszej codzienności jest dużo trudu, choroba dziecka rodzi napięcia i konflikty, ale Jacek jest naszym słoneczkiem. Jest uśmiechniętym skarbem, który nas jednoczy – dodaje.•