Dorota i Miłosz są już po trzydziestce. Mają kochające i troskliwe mamy, a także grono przyjaciół, których poznali dzięki wspólnocie Wiara i Światło czy zajęciom w Fundacji Dom. Dorota chętnie śpiewa i słucha muzyki. Marzy o Festiwalu Zaczarowanej Piosenki organizowanym przez Fundację Anny Dymnej. Miłosz lubi huśtawkę na działce, teleturnieje i spotkania w gronie wspólnoty.

W czasie pandemii bardzo brakowało mu spotkań. Marzy o tym, by odwiedzić warszawskie Łazienki, bo tam nie dotarł podczas zwiedzania stolicy. Dorosłość Doroty i Miłosza nie jest taka, jak ich rówieśników, którzy są intelektualnie sprawni. Oboje potrzebują pomocy w codziennym funkcjonowaniu, a na podjęcie pracy nie mają szans.

Spojrzenie w przeszłość

– Miłosza, który ma dziecięce porażenie mózgowe, wychowuję sama. Jest jedynakiem. Początki nie były łatwe. Syn jest niewidomy. Kiedy z tego powodu w miejscowej szkole specjalnej nie zgodzili się go przyjąć, Polski Związek Niewidomych pomógł mi znaleźć ośrodek rehabilitacyjny z zajęciami szkolnymi, który znajduje się za Pszczyną. Miłosz był tam przez 8 lat – opowiada Grażyna Łubińska. – Później syn uczył się w szkole specjalnej w Opolu i mieszkał ze mną. Wtedy jeszcze pracowałam, dlatego w trudniejszych chwilach, kiedy nie mogłam wziąć wolnego w pracy, wspierała mnie koleżanka. Przychodziła sprawdzić, czy u Miłosza, który zostawał sam w domu, wszystko dobrze – wspomina pani Grażyna.

– Miłosz korzysta z zajęć w Środowiskowym Domu Samopomocy prowadzonym przez Fundację Dom. Odprowadzam go na przystanek, skąd zabiera go bus z fundacji, a przed 13.00 w tym samym miejscu go odbieram. Lubi tam jeździć, dobrze się tam czuje, a ja dzięki temu mam trochę czasu dla siebie. Mogę posprzątać, zrobić zakupy, pozałatwiać sprawy na mieście – opowiada.

– Dorotka jako dziecko rozpoczęła edukację w szkole ogólnodostępnej. Niepełnosprawność córki jest efektem choroby serca, która nie została w dzieciństwie zdiagnozowana. Jej sytuacja diametralnie zmieniła się po zatrzymaniu krążenia. W efekcie trafiła do szkoły specjalnej, ukończyła Szkołę Życia i tak jak Miłosz korzysta z zajęć w Fundacji Dom. Ponieważ pracuję zawodowo, córka wraca do domu o 15.00 – mówi Anna Kluz.

Codzienność

Dorota może zostać sama w domu na kilka godzin. – Wiele zależy od tego, jakie ma samopoczucie, jaka jest pora dnia, pogoda czy ciśnienie. Zakładając, że wszystko jest dobrze, bez problemu może zostać sama na 3 godziny – mówi pani Ania. – Jako że ma dosyć poważne problemy ruchowe, bezczynne siedzenie nie jest dla niej dobre. Dlatego staram się zabierać ją ze sobą wszędzie, gdzie mogę.

– Miłosz też potrafi na kilka godzin zostać sam. Siedzi spokojnie w swoim pokoju, a najważniejsze jest to, żeby miał coś do picia – dodaje pani Grażyna. A jak radzą sobie z obowiązkami domowymi? – Kiedyś Miłosz miał obowiązek wynoszenia śmieci, ale wtedy dzwonił do drzwi sąsiadów, więc ostatecznie zrezygnowałam z tego zadania. W domu właściwie niewiele robi, bo nigdy tego od niego nie wymagałam. Nauczył się obsługiwać pilot od telewizora i chętnie przełącza go na swoje ulubione programy – mówi pani Grażyna.

– Głównym problemem jest brak motywacji. Przy mnie Dorotka właściwie nie ma jej nigdy, ale z tego, co obserwuję, wśród koleżanek potrafi się zmotywować. Wiem, że pod kontrolą mogłaby w domu zrobić wiele rzeczy, ale brakuje mi cierpliwości, żeby pokonywać jej opór. Kiedy trwała izolacja związana z pandemią, udało mi się wypracować w niej obowiązek mycia naczyń – dzieli się mama Doroty.

– Wczoraj byłam u fryzjera i na spotkaniu. Piekliśmy ciastka. Potem myłam gary. A jutro będę szyła – opowiada Dorota.

– Po powrocie ze świetlicy chodzę z mamą na spacery albo na działkę. Niedługo zacznę jeździć na basen. W domu lubię oglądać „Milionerów” albo „Postaw na milion” – wylicza Miłosz.

Dla obojga wielką wartością są spotkania z innymi. Oboje przyznają, że są szczęśliwi.

Zmieniająca się rzeczywistość

– Obecnie Opole postrzegam jako miasto przyjazne dla osób z niepełnosprawnością. Mamy łatwy dostęp do lekarzy specjalistów. Coraz więcej jest dotowanych programów, z których możemy korzystać. W soboty jeździmy do Środowiskowego Domu Samopomocy „Magnolia”, gdzie nasze dzieci przez pół dnia mają różne zajęcia i posiłek. Jesteśmy w projekcie opieki wytchnieniowej, w którym rodziców odciążają opiekunowie. Miłosz ze swoim opiekunem będzie chodził na basen – opowiada Grażyna Łubińska. – Nie mogę narzekać – przyznaje.

– Z Dorotą również uczestniczymy w tych projektach. Jestem z tego zadowolona, ale też zdaję sobie sprawę, że bez nich byłoby bardzo źle – mówi Anna Kluz. – Właściwie nie mogę liczyć na pomoc innych, bo nawet rodzina nie zawsze akceptuje sytuację i w podbramkowych momentach nie jest gotowa do wsparcia. Na szczęście przy odpowiednim nakładzie sił i energii, przy dobrej organizacji udaje mi się różne nieprzewidziane sytuacje opanować – dzieli się pani Ania. – Podkreślam raz jeszcze. Te projekty, o których mówimy, to kwestia ostatniego czasu. Wcześniej, kiedy ich nie było, nasza codzienność była naprawdę trudna – dodaje.

Warto przypomnieć, że na Opolszczyźnie fundamenty dla zmiany jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną swoją ciężką pracą i konsekwencją dążenia do celu położyli państwo Teresa i Kazimierz Jednorogowie. To oni, zakładając w 1991 r. Fundację DOM Rodzinnej Rehabilitacji Osób z Porażeniem Mózgowym, krok po kroku walczyli o dostęp do specjalistów, do leczenia i rehabilitacji, wspierali rodziców, a także wpływali na zmiany w postrzeganiu osób z niepełnosprawnością przez społeczeństwo i urzędników. Do tego dzieła dołączali kolejni, w tym wspólnota Wiara i Światło, która ukazuje wartość przyjaźni z osobami z niepełnosprawnością.

Oddział Fundacji L’Arche

Ostatni czas przyniósł także powstanie grupy założycielskiej L’Arche w Opolu. W 2018 r. zawiązały ją osoby związane ze Wspólnotą Wiara i Światło. Grupa już staje się opolskim oddziałem Fundacji L’Arche Polska. – Dom L’Arche pomoże osobom z niepełnosprawnością zmienić jakość ich życia. Będą mogli planować swój dzień i swoją przyszłość. Każdy dorosły człowiek to robi i oni, oczywiście na miarę swoich możliwości, też to potrafią. Wiadomo, że w domu rodzinnym mają bardzo dobrze. Wzruszające jest to, jak rodzice opiekują się swoimi dziś już dorosłymi dziećmi z niepełnosprawnością. Widzimy też, jak są tym zmęczeni, widzimy ich obawy o przyszłość dzieci, dlatego chcemy dać im nadzieję, że powstanie dom, w którym one będą mogły zamieszkać – mówi Anna Kupińska.

– W Opolu powstają mieszkania chronione, ale osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym, a takie trafiają do domów L’Arche, lepiej funkcjonują w większej grupie. Chcemy, by w naszym domu zamieszkało 6-7 podopiecznych – wyjaśnia. W tym roku Dorota, Miłosz wraz z 7 innych osób dołączyli do nowo powstającej wspólnoty ludzi z niepełnosprawnością intelektualną, która budowana jest wokół idei L’Arche.

Niedawno odwiedzili dom we Wrocławiu. Wrócili stamtąd zachwyceni. – Pojechaliśmy zobaczyć, czy rzeczywiście L’Arche jest tym, co spełni nasze oczekiwania – mówi Anna Kupińska. – To miejsce jest jak dom, w którym mieszka trochę większa rodzina: osoby z niepełnosprawnością i asystenci. Każdy ma swój pokój, ma też wyznaczone obowiązki i zadania. Każdy może współdecydować o tym, co będzie się działo w danym dniu, tygodniu czy miesiącu, gdzie spędzą wakacje. Osoby z niepełnosprawnością mogą współdecydować o tym, co będzie się działo w ich życiu osobistym. Są wspierani – podkreśla.

Jak w domu

– Im jestem starsza, tym więcej myślę o tym, co będzie z Miłoszem, kiedy mnie zabraknie. Mam świadomość, że będzie musiał pójść do DPS-u, że to jedyne wyjście – mówi Grażyna Łubińska. – Ważne, żebym się tam dobrze czuł, miał fajnych opiekunów i żeby mnie wszyscy odwiedzali – dzieli się Miłosz. – A ja boję się, że będzie tam wśród osób starszych i właściwie będzie tylko siedział i jadł, że będzie mu tam brakowało aktywnego spędzania czasu. Zobaczyłam, jak wygląda życie w domu L’Arche, i marzę o tym, żeby właśnie w takim miejscu Miłosz mógł żyć – przyznaje pani Grażyna.

– Myśl o przyszłości to stały problem opiekunów osób z niepełnosprawnością. Dorota ma brata, który jest chętny do pomocy, ale wiem, z czym wiąże się opieka nad nią, i nie wyobrażam sobie obciążenia tym syna. Chcę zrobić wszystko, by nie musiało do tego dojść – mówi Anna Kluz. – Wiem, że Dorota jest niesamodzielną osobą, a nie znam nikogo, kto chciałby się podjąć opieki. Dlatego pozostaje zamieszkanie w ośrodku. Mam świadomość, jak funkcjonują tego typu miejsca, i nie chciałabym, żeby Dorota tam trafiła. Wszystkie nadzieje pokładam w powstaniu domu L’Arche. Myślę, że lepszego miejsca nie można znaleźć. To miejsce jest domem, a nie instytucją – podkreśla pani Ania.

– W L’Arche, która świętuje w Polsce 40-lecie, chodzi nie tyle o opiekę nad osobami z niepełnosprawnością, a o prowadzenie z nimi wspólnego życia. Ponadto często DPS-y są poza miastem, daleko od wszystkiego. A nam zależy, by dom powstał w Opolu, by był blisko miejsc, z których te osoby korzystają. Obecnie poznajemy aspekty prawne i organizacyjne związane z prowadzeniem domu L’Arche, szukamy też miejsca, gdzie powstanie, i źródeł finansowania projektu – wyjaśnia Anna Kupińska. •

Kontakt z opolską grupą L’Arche: opole@larche.org.pl