Mój cud
– Z Julką jesteśmy jakby znowu połączone pępowiną – jestem jej ustami, nogami, rękami, staram się czytać w jej myślach. To niezwykła więź – mówi jej mama.
Karina Grytz-Jurkowska /Foto Gość
Kruche, lekkie ciałko skrywa silną, wiedzącą, czego chce, niezwykle bystrą dziewczynkę. Zupełnie sprawną umysłowo, normalną trzynastolatkę, czasem humorzastą, zadającą trudne pytania, to znów pękającą ze śmiechu. Po mamie odziedziczyła miłość do książek, z tatą dzieli pasję informatyczną. Urodziła się zdrowa, w wieku 4 lat pojawiły się pierwsze symptomy nieuleczalnej choroby. Diagnoza: zespół Leigha. Mama (która wychowuje córkę samotnie) wykonuje za nią wszystkie czynności. Nauczyciele przychodzą do domu, choć dziewczynka bardzo lubi kontakty z rówieśnikami. Porozumiewa się dzięki specyficznemu systemowi, opracowanemu przez mamę, nauczycielkę wychowania początkowego. Ruchem oczu dziewczynka składa z nią literki i słowa. Mimo to starają się nie żyć chorobą, ale cieszyć każdym dniem.
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.
W subskrypcji otrzymujesz
- Nieograniczony dostęp do:
- wszystkich wydań on-line tygodnika „Gość Niedzielny”
- wszystkich wydań on-line on-line magazynu „Gość Extra”
- wszystkich wydań on-line magazynu „Historia Kościoła”
- wszystkich wydań on-line miesięcznika „Mały Gość Niedzielny”
- wszystkich płatnych treści publikowanych w portalu gosc.pl.
- brak reklam na stronach;
- Niespodzianki od redakcji.
