Nowy numer 42/2019 Archiwum

Dają się poznać światu

– Dodatkowy chromosom w 21. parze to nie koniec świata. Wręcz przeciwnie. On niesie ze sobą wielkie pokłady empatii, życzliwości, dobroci i szczerości – przekonuje dr Joanna Łaba.

Ludzie z trzecim chromosomem w 21. parze mają łatwość wyrażania uczuć i ogromną wrażliwość, są szczerzy i prostolinijni, ale niestety świat często nie potrafi ich w pełni zaakceptować – mówi dr Joanna Łaba, lekarz pediatra i rehabilitacji medycznej, prezes TRISO – Opolskiego Stowarzyszenia na rzecz Rozwoju Dzieci z Trisomią 21. Stowarzyszenie powstało 20 lat temu. Pod swoimi skrzydłami ma ponad 160 rodzin z województwa opolskiego i spoza jego granic. Przez dwie dekady działalności utkało relacje między rodzicami dzieci z trisomią 21, ułatwiło dostęp do specjalistycznej opieki rehabilitacyjnej, logopedycznej czy psychologicznej, zadbało o wycieczki, bale karnawałowe czy doroczne spotkania ze św. Mikołajem, których dzieci, młodzież i dorośli z niepełnosprawnością bardzo wyczekują. Jest jeszcze jeden ważny cel, który wciąż wydaje się odległy – integracja ze zdrową częścią społeczeństwa.

Pierwsze kroki do realizacji marzeń

Trisomia 21 – tak brzmi medyczna nazwa zespołu Downa – jest jedną z najczęstszych wad genetycznych.

– 20 lat temu mieliśmy zupełnie inne czasy. Trudno było dostać się na terapię czy dotrzeć do specjalistów, którzy przyjmowali w różnych częściach kraju. Kiedy rodziło się dziecko z zespołem Downa, rodzice byli pozostawieni sami sobie. Nie było też powszechnego dostępu do internetu, który dziś jest często pierwszym źródłem wiedzy o chorobie. Ja jestem lekarzem pediatrą, dlatego było mi nieco łatwiej, ale nie dawała mi spokoju myśl, co mają zrobić inni rodzice – opowiada dr Joanna Łaba. Chciała im pomóc, ale nie bardzo wiedziała, od czego zacząć. Z czasem jej pragnienie nabrało konkretnego kształtu. – Kiedy byłam na szkoleniu w Warszawie, mój wzrok zatrzymał się na ogłoszeniu zawieszonym na słupie. To była informacja o spotkaniu nowo powstałego stowarzyszenia dla rodziców dzieci z zespołem Downa. Spotkałam się z nimi i zasięgnęłam informacji, jak założyć podobną organizację w Opolu – wspomina. – Żeby dotrzeć z zaproszeniem do rodziców, z książki telefonicznej wypisałam kontakty do szkół specjalnych czy domów pomocy społecznej. Wysłałam informację o spotkaniu założycielskim w te miejsca, w których mogły znajdować się osoby z trisomią 21. Wykupiłam też ogłoszenie w lokalnej prasie. Dzięki uprzejmości szpitala ginekologicznego, w którym wcześniej miałam staż, mogłam skorzystać z 50-osobowej sali konferencyjnej. Nie wiedziałam, czy ktoś przyjdzie, tymczasem pojawiło się tak wielu rodziców, że zabrakło miejsc siedzących. Wtedy, 23 lutego 1999 r., założyliśmy Opolskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa – opowiada dr Łaba.

« 1 2 3 4 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zobacz także

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone przez internautów komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama

Sponsorowane

Https://Www.AUTOdoc.PL