Amelia Petryszyn mieszka z rodzicami i starszą siostrą Oliwią w Pociękarbiu, niewielkiej wsi na południu Opolszczyzny. To śliczna dwulatka, po której na pierwszy rzut oka nie widać, z jak strasznym schorzeniem się zmaga.

Zespół Retta, który u niej wykryto w połowie maja br., jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. Spotyka się go niemal wyłącznie u dziewczynek, chłopcy zazwyczaj umierają jeszcze przed narodzinami. Zaburzenie ujawnia się zwykle między 6. a 18. miesiącem życia dziecka, kiedy to następuje regres, który z każdym miesiącem odbiera maluchowi sprawność i nabyte umiejętności, jak mowę czy zdolność chodzenia.

Do niedawna można było jedynie leczyć kolejne objawy i spowalniać regres za pomocą rehabilitacji i odpowiedniego żywienia, jednak kilka miesięcy temu w USA zatwierdzono lek pozwalający zahamować chorobę, trwają też prace nad sposobem leczenia jej.

Stąd gdy u Amelki potwierdzono diagnozę, jej rodzice podjęli walkę o zdrowie córki. Tyle tylko, że dwuletnia kuracja nierefundowanym lekiem kosztuje ok. 4 mln. zł.

Petryszynowie założyli więc zbiórkę na platformie SiePomaga (www.siepomaga.pl/amelka-petryszyn) oraz profil facebookowy: "Niezapomniane licytacje dla Amelki", gdzie można wylicytować np. domowy makaron, pyszne wypieki, puzzle i zabawki dla dzieci czy vouchery do różnych miejsc.

W zebraniu pieniędzy na drogi lek pomagają sąsiedzi, znajomi, rodzina, okoliczne parafie i wioski, lokalne organizacje: OSP, DFK, KGW, Caritas, kluby sportowe, okoliczni przedsiębiorcy i osoby prywatne. Przed zakończeniem roku szkolnego udało się zorganizować zbiórki w pobliskich szkołach i przedszkolach, puszki zapełniane są na turniejach sportowych, festynach. Na początku lipca odbył się festyn na rzecz Amelki w jej rodzinnym Pociękarbiu.

  Materiały organizatora

Teraz, 16 lipca odbędzie się festyn charytatywny w Naczęsławicach, skąd pochodzi ojciec dziewczynki. Rozpocznie go o 13:30 korowód maszyn starszych i młodszych spod remizy OSP Wróblin. W programie jest także (od godz. 14.00) pokaz zabytkowego sprzętu rolniczego, pokaz pożarniczy, dmuchańce dla dzieci czy zabawa taneczna. W czasie imprezy odbędą się również licytacje, a całość zakończy pokaz pirotechniczny.

Tydzień później, w sobotę 22 lipca od godz. 20.00 odbędzie się zabawa w Łężcach (Pociękarb jest częścią parafii w Łężcach) pod hasłem „Tańczymy dla Amelki” - dochód ze sprzedaży trafi na rzecz dziewczynki.

  Materiały organizatora

Zaś 29-30 lipca przy boisku w Pawłowiczkach odbędzie się rajd miłośników pojazdów zabytkowych pn. "Jeździmy dla Amelki". W sobotę od 8.00 rejestracja pojazdów, rozpoczęcie i pokazy eksponatów o godz. 11.00, zaś o 12.00 start rajdu liczącego ok. 50 km. W międzyczasie gry, zabawy, dmuchańce dla dzieci. O 16.00 ogłoszenie wyników, rozdanie nagród a potem przejażdżki Maluch Rally Team i 4x4 Macho Team. O 18.00 losowanie nagród, o 20:00 ognisko, a godzinę później zabawa. W niedzielę od 12.00 zlot i wystawa pojazdów zabytkowych, dmuchańce, o 14. 00 pokaz pierwszej pomocy w wykonaniu strażaków, godzinę później pokaz rozbiórki auta a o 16.00 wybór najładniejszego pojazdu.

Więcej o Amelce w "Gościu Opolskim" nr 29/2023, który ukaże się 23 lipca.